膠原病とは? 大腿骨頭壊死とは?            yuki治療経過

基本プロフィール

Q : お名前 ゆき ゆっこ こめちゃん
Q : 血液型 気分屋のAB型
Q : 身長・体重・視力は? 167cm・内緒・0.1無い(身長伸びます)
Q : 家族の血液型は? 旦那様→O型 娘→A型
Q : 苦手な血液型は? 男のB型
Q : AB型以外に間違えられたことがありますか? B型が多いかな( ´,_ゝ`)
Q : 血液型の話題は気になりますか? 気にならなくなりました
Q : A型に対するイメージは何ですか? 几帳面・我慢する
Q : B型に対するイメージは何ですか? 我儘・自由奔放
Q : O型に対するイメージは何ですか? 頑固・溜め込む・優柔不断
Q : 老け顔?童顔? 昔は老け顔。今は童顔。
Q : 自分には二面性があると思いますか? あるとは言われます…
Q : 最近、どのようなことで笑いましたか? ミッシェル先生ww
Q : 尊敬する人物を教えてください? お医者さん
Q : 周りからクールだと言われた事がありますか? かなりあります。冷たいとかも…
Q : 他人の目を気にしますか? 太ってから気になるようになった…
Q : 本音を話せる友達はいますか? いますε-(´∀`*)
Q : 人付き合いでは人に合わせることが多いですか? 自分では合わせてるつもりは無いけど…
合わせてるらしいです。
Q : 春・夏・秋・冬どれが好きですか? 秋ですね(・∀・)食欲の秋!!
Q : とんねるずの食わず嫌い王決定戦に出るとしたら好きなものは何を選ぶ? グラタン・ユッケ・寿司・ケーキかな?
Q : プライドは高いですか? 高いと旦那様には言われます(汗)
Q : 占いや判定系を信じやすいですか? 良いことだけ信じます♪
Q : 旅行したいところはどこですか? 国内→北海道。国外→フランス。
Q : 口癖はありますか? さようかぁ〜ぁ
Q : 平和主義ですか? 基本的には。
Q : いま一番欲しいものは? 健康な体。大まじめですみません。
Q : オススメのベストコスメを1つ! コフレドール
Q : 愛用香水をこっそり教えて下さい。 最近はアナスイ
Q : 食いしん坊で間食好きですか? はい( ´)Д(`)
Q : 印象に残っている映画は? スタンドバイミー・アルマゲドン・
ハウルの動く城・PSアイラブユー
Q : お風呂タイムは何分ぐらい?
体を洗う時ドコから洗う?
15分くらい。髪の毛から洗います。
Q : ネットをどのように利用していますか? このホムペのためと、検索とかブログとか。
Q :タイムマシンがあったとしたら、
過去と未来、どちらに行きたいですか?
もちろん過去!!
Q : 波乱の多い人生を送りそうな血液型は何型だと思いますか? B型じゃないかな??
Q : 昨日の夕食に何を食べましたか? 力うどん
Q : 平均の睡眠時間は? 5時間〜7時間の間
Q : 給食で好きだった物・嫌いだった物は? 好き→焼きそば/嫌い→昆布巻き
Q : もしもAB型という分類がなかったら、自分は何型に分類されていたと思いますか? B型かと。
Q : あ、目の前に宇宙人が・・・ 写メる。
Q : 携帯電話はメール派?電話派? 長くなりそうだと電話派。基本メール。
Q : 宮崎監督作品で一番好きなのは? ナウシカ・ハウルの動く城
Q : アクセサリーは好きですか? ブラッディーマリーのが好きです。
Q : 日本の政治家に一言 役立たずはいらない。
Q : ストレス解消法は? カラオケ♪買い物♪暴飲暴食♪
Q : 最近できるようになったことは? パソコンが前よりも詳しくなりました☆
Q : 最近はまっていることは? PSPのモンハン3。
Q : 幸せですか? 幸せです。これを守りたいです。
Q : 好きな花は? トルコキキョウとラベンダーと向日葵。
Q : もし1週間しか生きられないとすると、
何がしたいですか?
すぐに旦那様と一緒に実家に帰って子供に会う。
Q : 夏といえば? 体調不良になる。いい思い出が無い…
Q : では冬といえば? クリスマス・結婚記念日・
正月・旦那BD・自分BD
Q : 行列のできる○○には惹かれますか? 惹かれますね!特にラーメン屋とか!
Q : 東京ディズニーランドは好きですか? 数回しか行ってないけど大好きです♪
Q : 肉マン派?アンマン派?カレーマン派 かなりの肉マン派です!!
Q : コンビニでよく買うものは? お菓子とドリンク。
Q : お疲れ様です。
最後に一言お願いします。
なんか的外れな答えが多いかも。(゚Д゚;)



持病プロフ

病名 混合性結合組織病・・大腿骨頭壊死・B型肝炎
いつから?? B型は生まれた時から
混合性は中学生から
大腿骨頭壊死は副作用で。
前兆はありましたか? 中学生の頃からレイノーが出てました。
治療はしてますか? ステロイド治療と免疫抑制剤治療をしています。
どんな症状がでますか?? レイノー現象。
シェーグレン。
肺高血圧症。
抗リン脂質抗体症候群。
多発性筋炎。
関節痛。
日光過敏症。

逆流性食道炎。
食道裂孔ヘルニア。
大腿骨頭壊死。
血圧はどれくらいですか? 上が90くらいで下が50くらい。
あなたの場合は、
膠原病の活動をどの検査で判断していますか?
補体値と免疫複合体と抗DNA抗体とIgG
現在飲んでいるお薬を教えて下さい。 主がリンデロンです。
漢方薬を使用したことはありますか? ないです。体に良いとは聞くけど苦手。
ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか? ムーンフェイスと体重増加。毛深くなった。大腿骨頭壊死など骨が脆くなる。
食事制限はありますか? 軽くあります。
1番辛いことは? 副作用が多い。
原因は?? 肝炎は親から。混合性は医学的にも不明。
紫外線対策にどのようなことをしていますか? 夏は日焼け止め。冬はそこまでは…
入院中は何をして時間をつぶしますか? DS・PSP・DVD・小説書きとか。
やっぱ膠原病を
高山病と勘違いされたことってありますか?
ある!!しかも膠原病が高原になってた。笑
膠原病の活動性には
かなりの個人差がありますが、
自分のレベルは
どれぐらいだと思いますか?
2011年01月現在は
自宅療養レベル。
家族や恋人は知っていますか? (・∀・)アタリマーエ☆
反応は?? (´д⊂)←こんな感じ??
生活は変わりましたか?? 仕事が出来ない。
雨の日って体調が悪くなったりしますか? 悪くなる。前日の夜から頭痛が始まる。
気持ち的には変わりましたか?? 弱くなる時が増えました。
周りは変わりましたか?? 離れていった人もいます。
今、病と向き合えてますか? 時間はかかりましたが向き合えてます!!
今、お仕事は何かされていますか? 専業主婦です。
支えはありますか? 家族。
今までで1番辛かった事は? 病原菌扱いされた事。
これだけは知って欲しい事は? だらけてるんじゃなくて辛いんです。
これだけは耐えられない症状は? 副作用による症状の悪化。微熱が続く。
1番嬉しかった事は?? 同じ悩みを持つ人との交流。
辛い季節は?? 夏。
命に関わる病気ですか? 関わります。
特定疾患として医療費を
負担してくれている国に
感謝の気持ちを書きましょう!
ありがたいんだけども…
負担の基準を改正して欲しい。
生計者の収入によってではなく
患者本人の生計に合わせて欲しい。
医療的意見は?? 治る薬を作ってください。
せめて原因は判明して欲しいかも…
治療は続けますか?? 副作用が辛いけど続けます。
採血をする看護師さんから必ず
「今回は本数多いですよぉ〜」
って毎回言われたりしませんか?
いわれますね〜ぇww
毎回、多いっちゅうねん!!
膠原病の患者は毎回多く採られるのが
基本だと思うんだが…
今の主治医で何人目ですか? 5人目になるのかな??
今の主治医について 丁寧な対応で面白い人です。
主治医の書くカルテが楔形(くさびがた)
文字だったらどうしますか?
その場で突っ込みいれます。
今までに何回入院したことがありますか? 3回。
パルスを何回やったことがありますか? セミパルスが2回。パルスが1回。
今後不安なことはありますか? 副作用による病変の増加。
膠原病が完治したとしたら何をしたいですか? バリバリ仕事する!!運動もする!!
たまに「どこが悪い?」
と聞かれることがあると思うのですが、
どう答えていますか?
血液の病気・肝臓病・腎臓病・
医療系に詳しい人には膠原病と言う。
ムーンフェイスをどうにかしようと
何か努力をしたことはありますか?
エステとか行って
浮腫みを解消できないかとか
考えてみたけど無駄だから実行してない。
病院へはどのような方法で行き、
どれぐらいの時間がかかりますか?
車で1時間半〜2時間。
電車だと1時間弱かな??
「アレって医療ミスじゃなかったの?」って
エピソードがあったら教えて下さい。
あるんだけど…ここでは書けないでしょう。
採血をする時に痛くない
おまじないがあったら教えて下さい。
看護婦さんとやたらトークする。
針見ると貧血起こすから
見ないようにしてます。
何かアレルギーはありますか? アルコールアレルギーと
花粉症とカビアレルギーと
食べ物で酢とか卵とか。。。。
寝付けない夜はどうしていますか? 睡眠導入剤で寝てます。
入院中のあなたの為に
大好きなミュージシャンが
特別にコンサートを
開いてくれることになりました。
さて、
誰にどの曲を歌ってもらいたいですか?
東方神起!!
どうして君を好きになってしまったんだろう
を生で聴きたい!!



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